Den 26 juli föddes vår dotter Ellen. Ganska snabbt insåg vi och läkarna att allt inte stod rätt till och man startade en utredning om vad det kunde vara.
Några dagar senare fick vi veta att Ellen fötts med den obotliga sjukdomen Zellweger syndrom.
Sjukdomen har flertal olika symtom och vi fick även veta att oftast överlever man inte sitt första år.
Från den stunden visste vi att vår tid tillsammans skulle bli så mycket kortare än någonsin kunnat tro. Vi fick komma till Lilla Erstagården i Nacka, Sveriges enda hospice för barn och unga. En helt underbar plats att få vara på, även om alla som är där är det under samma tragiska omständighet. Att ens barn är svårt och obotligt sjuk.
Att ens lilla nyfödda barn snart ska dö är nästan omöjligt att ta in, men man har inget val. Det enda vi kunde ge Ellen var kärlek, kärlek och ännu mer kärlek. Våra dagar tillsammans blev så oerhört betydelsefulla, vi hann skapa minnen tillsammans. Minnen som nu när Ellen inte finns här längre betyder allt för oss, den 22 augusti somnade hon in, 27 dagar gammal.

Imorgon den 18 september begraver vi vår Ellen och i hennes namn startar vi denna insamling för att kunna ge en annan familj samma fina chans som vi fick. Möjlighet att få göra något de drömmer om, något som får dom att glömma den tuffa verkligheten de lever i och något att minnas för resten av sina liv.